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没有精子的男人:有人曾尝试代孕 在病友群里等待上岸
文章来源:http://www.union-tour.com  发表时间:2022-08-16

来源:澎湃新闻

没有精子的男人

杨小文娴熟地拆开药品包装,撕去贴纸,把药片换装到普通药物的瓶子里。患上无精症的他知道,伪装的药品背后,是他羞于启齿的病状,难以释怀的缺憾。

除了医生外,他不和其他任何人交流病情。

在没确诊之前,杨小文经常和女友吵架。确诊之后,他们反而很少吵了。女友很爱他,甚至愿意为他试管或丁克,但时间一长,两人感情也在琐事的拉扯中被消磨殆尽,最终分道扬镳。

“如果我没有这个病,我也许会挽留她。”杨小文说,“这条路很艰难,不要说她以后会不会后悔,双方的家庭也是一个问题。”

无精症,连同弱精症、少精症、精子无力症等,属于男性不育症的范畴。这些男性通常性功能正常,却很难拥有自己的孩子,自卑、敏感、内疚,不愿与外人道,亲密关系也可能随时变得摇摇欲坠。

无精症在男性中的发病率约为1%~2%,在不育男性中占10%~15%,并不算罕见。但无精症的男性群体仿佛隐匿于现实生活中。

无精症科普下的留言 抖音页面截图

生殖科室外

如果不是那次常规检查,杨小文可能早已和女友组建了家庭。

他在上海一家互联网公司做产品经理,2018年一次体检中他的激素水平显示失常,他本以为是熬夜所致,没想到医生当时说了句,“只有‘太监’才这样。”

他想的是“可能(性功能)那方面退化了,但后来想(性生活)没问题就还好。”

不过,他还是跑去复查了,一个人排在长长的挂号队伍里发呆。排在前面的一对伴侣,男的拿着检查报告,摇摇头说“还是没有”,女的安慰说没事。或许是在脑中预演过这样的场面,杨小文拒绝了女友陪同复查的好意,他觉得遇到这种事应该“独立承担”,至多希望“有个树洞让自己消化一下”。

杨小文低着头,寻思着护士会不会在候诊区直呼其名;其他科室外的人会不会用异样的目光看他;医生问诊时,会不会令他羞耻。

护士平和地叫了号,医生更是劝他看开。虽然尴尬的状况没有出现,但最终知道是青春期偶发的腮腺炎剥夺了他的生育能力,他还是止不住难过,“人生第一次这么崩溃”,他成了无精症患者。

同样患过腮腺炎的谭千在北京顺义的一家医院里得知自己有无精症,“心情特别沉重,就担心他们的诊断是对的”。他又先后换了四五家医院检查,“每次我去之前还有一丝希望,可能别的医院查不到(精子),这家医院能查出来。”

他希望自己拥有这份侥幸,因而他能承受漫长的等待。“我可能今天就查了一项,十几天才能排到另一项。”他不断调休去检查,光在一家医院的检查就耗时一个月,“我只不过就想尽快把这个病看好,我就想怎么能快点排到我……都在想这些事情。”

相比其他无精症患者,张洋觉得自己还有希望,“60分及格,我现在就是55分,56分那样子,但也差不多了”。

2019年初,张洋和女友去做孕检时,查出身体异常。他才回想起,读书的时候,他就发育比别人慢,是班里个头最矮的男生。换了五次医院后,张洋最终被确诊为精索静脉曲张引发的弱精。

他每月按时去医院,经常遇见拿着同样诊单的人,他们有的在哭,有的在抱怨。有一次,张洋到医院检查,排队候诊的一个女生说,“我每个月都来,每个月来看”,而跟她一起来看病的都怀孕了,甚至有个孩子都一岁了……他听到觉得很心酸,“同情她,也同情自己”,疗程像是未知数。

男性不育症发病率达10%-12%,除精索静脉曲张、生殖道畸形、泌尿生殖系感染、内分泌紊乱、遗传疾病、免疫因素等明确原因外,还有30%-40%的患者发病原因不明。张洋像报菜名一样列出十几项他在网上学习到的影响因素。熬夜、抽烟喝酒等不良生活习惯,辐射高温的工作环境、家庭遗传等都会影响到精子质量。

默默治疗

在杨小文的既有观念里,他体能达标、没有遗传病史,和这个病是不搭边的。

刚开始时,他很着急,想了各种办法,去了很多医院检查、治疗,希望有一丝治愈的可能。他断酒、戒烟,经常运动,过上了更自律的生活,甚至减少了社交活动。

朋友惊诧于他戒除烟酒时突如其来的意志力,同时也为他愁容满面却一声不吭而担忧,还以为他得了癌症,却不告诉他们。

半年的体能训练,杨小文增肌了三十斤,但精子质量水平却丝毫没有好转。他这才确信,这个疾病和运动、身体素质没有多大关系。他吃了三个月的药,花了三千块钱,仍然没有任何效果。

杨小文有一个姐姐和一个哥哥,姐姐已经结婚生子,父母着急哥哥的婚事,还没来得及管他。在检查之前,他尚未对生育有过规划,“感觉理所当然,结婚了就一定会生孩子。”

医生告诉他,实在想要自己的孩子,可以试试显微取精,如果有精子,就可以做试管。如果没有精子,可以尝试供精,即取用其他人的精子。

患有弱精症的张洋寄希望于恢复自己精子的活性,手术是可能有效的解决途径。

2019年10月,张洋做了精索静脉曲张手术,花了一万两千块钱。手术过后,医生告诉他,他的身体状态明显好转,精子的活力也提升不少。他感到充满了希望。

两年多的时间,张洋做手术和吃药一共花费了五万多元,家里支持了两万块。他在东莞的一家作坊,做注塑机加工,一个月工资3800元,除去500元的房租,每去一次医院要花费一半工资。有时生活费不够,他不得不向当时的女友伸手借钱。

为了节约钱,他在淘宝上买生姜片补气,到诊所买中药吃。中药很难吃,他逼着自己下咽,想呕。不过,最难受是尿道清洗,做完小便带血,痛得他不敢上厕所。

张洋曾经计划着24岁一定要有小孩,现在计划已经延期了两年。同村年龄相仿的人生了小孩,张洋的父亲会特意打电话告诉他,间接地暗示他要努力。有时父亲提到的人他根本不认识,但他还是感到了来自父辈的压力。

想有个孩子

谭千关系特别好的四五个朋友都已结婚生子,有的还是二胎,聚在一起的时候基本都在讨论孩子。他缺少“人父”的体验,就在一边听着,插不上嘴。看到人家在朋友圈发孩子的照片,他会点赞。

刚确诊无精症那会儿,谭千经常失眠,整晚整晚睡不着。有一次,他坐在地铁上,女友站着,看到他头上几处头发掉光了。他才知道自己一夜之间斑秃了,治疗了一年头发才长出来。

有时候走在路上,他会盯着路过的小朋友一节一节的胳膊看,发呆。2019年春节,他在外工作四年来第一次回家过年,一天的假期都花在了陪哥哥的女儿玩玩具上,“回答一些天真的问题,我觉得很有意思”。

“我特别想要小孩,”谭千说,孩子代表着家的归属感。

医生告诉他,还可以尝试做穿刺和试管手术来要一个孩子,但这需要男女双方的配合。谭千有了希望,女友对这件事却很回避。她一直担心生育的痛,谭千做了很久的思想工作,甚至想过走地下代孕的路。

当时他不清楚地下代孕的性质和具体的流程,“当时说的是八万多……代孕只要包里拿钱就行了吧?”一直以来,他不抽烟也不喝酒,没有什么特别的爱好,钱都攒了下来。他甚至把生孩子这件事情放在买房、生活之前。

代孕可以绕开生育的苦,但是中介告诉他们代孕仍然需要给女方打促排卵针、取卵,谭千的女友就退缩离开了。

沟通很艰难,双方僵持不下。谭千提(体外受精)手术,女友不同意。谭千提分手,女友也不同意。

有一次,“她要死要活了,还说不就是孩子吗,咱们去医院查……今天就去医院做手术。”两人到医院门口,停好车,要扫码登记的时候,她又反悔了,说毕竟还没结婚,就算了。于是,车在医院门口转了一圈,又开回去了。

在这种反复中,谭千很痛苦,“我只是想过一种正常人的生活”,“女朋友闹脾气就可以走。有孩子,起码孩子需要我,我会被需要。”他这么说。无法拥有自己的孩子,两人的未来摇摆不定。

缥缈的“家”

几个月前,谭千终于下定决心和女友分手。在北京拥挤的地铁上,他突然觉得自己“孤独得像流浪狗一样”,“在垃圾桶旁边”。

在寄宿学校长大,十几岁外出打工,谭千对家庭有很强烈的向往。以前,谭千总是掐点下班,如果需要加班,他会选择在家加班。“因为我知道家里有人在等我,我把电脑一关就哐哐往家跑。”

“那是我觉得过得最好最快乐的一段时间了。”谭千回忆,现在他一个人住,空闲时就做做菜,然后看着它凉掉。

他和女友感情很好,但女友父母不同意。得知他有无精症后,更是不停打电话催他们分手。

一开始,他们以他在北京没有房子为理由。为了满足要求,谭千东奔西跑谈下顺义一间40平的二手房。房子的首付是由谭千的父亲以儿子结婚为目的赠予。然而,那边又提了新的要求——北京户口。谭千又开始奔波。

虽然谭千觉得为上户口而上户口这件事很荒谬,他还是尽力去做了。后来,房子没买成,户口没落成,两人的关系也告吹。

父亲催他回石家庄结婚,和他一起来北京的朋友也渐渐离开。他想过放弃北京的工作,过一种更轻松的生活。但当真的回到家乡,他却感到陌生。那里的工作和生活节奏,生活环境都让他不适应。

他最终选择一个人留在北京。春节前,父亲特意来北京看他,再一次劝他回老家,找个石家庄姑娘结婚。他依旧没有告诉他,自己是“无精症”,很难找到结婚对象。他觉得“不孝有三,无后为大”,“生孩子是一种责任,孩子是一个家的责任”。

前一段时间,学生时的女友突然联系上他。对方离了婚,还带着一个小孩。谭千小心翼翼地问:你在北京吗?我去找你?对方没有回复他。

父母最近频繁给杨小文约相亲,但他却很纠结。他们自然不会提他的病,但杨小文自己却不能不说。交往的沉没成本太大,他害怕他开口说了就是结束,更害怕走了九十九步后的放弃。

开始的时候,他还会定期做检查,但后来他就不去了。把药停了之后,他拒绝了相亲,也不再看这方面的消息。

在群里等待上岸

在现实中消失的男性不育症患者,在线上也难寻踪迹,除了问答社区和患者论坛有案例陈述,在社交媒体上与不育症最相关的信息是治疗和试管婴儿广告。微博、豆瓣等公开社群中,男性不育症的相关社群寥寥无几。在社交媒体男科专家账号的评论下,留言以女性居多。

“求好运”是李凯建的男性不孕症的微信病友群,二维码引流入口发在日增帖量个位数的论坛上。在起群名时,用“孕”的谐音“运”代替,也讨个彩头。他审核完对方的病历卡后,再把人拉进群,现在群友已有两百多人。

被“收留”的男人们在这里插科打诨,互相帮助,宣泄一些别处不可诉说的苦闷。

李凯说,群里的人为了保护隐私,很多都用小号入群,也不会透露自己的个人信息。对于他们来说,这种无法言说的疾病和其导致的压抑,可以在这里得到释放:他们在群里分享家庭琐事和治疗进展。

时间一长,病友群就会混入一些骗子和医托,通过私聊推荐各种药品和方法。在病友群里,提醒群友关掉私聊的权限的公告长期被置顶。

私聊被认为是有目的性。通过私聊问到病情,通常会收获到“你这个是违法行为”为开头的回复和拉黑。但通过群聊天询问病情,则会收获到认真的回答。

松散的关系让病友们更安心。群里有发诊疗单的、验孕试纸的、相亲对象的照片等,但没有人发过自拍,也没有人说自己的名字。

他们在网上相亲、聊天,一个群友说,“我连名字都是假的,我和她(网友)说我姓王”,他的群Id是“活力75向前59密度78”。活力、向前和密度是评价精子质量的指标。

有人失控自残后在群里发了一张在医院清创的图,手臂用刀子划得很深。“不是刚做完手术,又吵架?”群友们凑热闹般地关心。病友心理失衡,他们早已见怪不怪——张洋不久之前还在群里直播砸结婚照,因为他前任来家里拿东西的时候不屑带走。

女友离开,张洋砸了他们曾经拍的结婚照。 视频截图

有的群友有了孩子“上岸”了,有的在苦苦挣扎或陷入等待。

妻子刚怀孕的时候,群友邱林说恨不得她下周就生,但一段时间没见之后,他改了说辞:“太累了,大家考虑清楚要不要生。”

他的孩子体弱,常常半夜哭闹。有阵子孩子皮肤过敏、咳嗽和流鼻涕,他熬了几个大夜在医院守着。他已经开始担忧孩子上学的事了,看样子,做父亲要愁的东西比当病人愁的更多。

群友马程以前不喜欢做父亲,觉得养小孩太辛苦了。自检查出身体问题后,他去做了三次精液检测,结果每况愈下。慢慢地,他担心自己后悔,也许某一天,自己也想要做父亲,想要有一个自己的小孩。他最终选择了冷冻精子。

张洋看到群里不时有人把ID从精液质量指数改为“x年x月生一胎”,他很羡慕,期待自己的这一天到来。

杨小文开始有了接受丁克的想法,他在豆瓣发帖,想找有不孕意愿的姑娘一起走下去。

谭千因为前女友对婚姻、生育的反复备受折磨,他时常怀疑是不是自己做得不够好。他加入了豆瓣女权小组,还看了一些关于女权的电影,对照自己的行为。他现在心态放开了些,希望未来能遇到有缘人,“想过找单亲妈妈一起生活,不是我的小孩也没关系。”但几次同单亲妈妈的交往受挫后,谭千又开始了观望。

实习生 陈昭琳 澎湃新闻记者 明鹊

一项将于3月26日在北京执行的医保政策引发关注。

日前,北京市医保局会同市卫生健康委、北京市人力社保局印发了《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》(以下简称《通知》)。值得关注的是,此次引发的《通知》里将宫腔内人工授精术、胚胎移植术、精子优选处理等16项辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围。

记者注意到,尽管近几年业内时有关于辅助生殖医疗纳入医保的呼声,但始终未有明确落地举措。此次《通知》发布后,北京即成为国内首个将辅助生殖技术纳入医保范畴的城市。

高额支出成隐形门槛

辅助生殖技术是不孕不育症治疗的重要手段。它通常包括人工授精和体外受精—胚胎移植及其衍生技术两大类。其中最常见的治疗方法就是人工授精和试管婴儿技术。

国家统计局数据显示,我国结婚登记女性的年龄占比中,35岁及以上非最佳育龄妇女的占比正逐年增加。

2021年5月,北京大学第三医院院长乔杰曾参与发布了一项妇幼卫生相关的报告——《柳叶刀中国妇幼健康特邀重大报告》(以下简《报告》)。接受媒体采访时,乔杰指出,中国2015年底放开实施“二孩”政策,但生育意愿未如预期有增长。

她介绍,2007—2020年间,我国不孕发病率已从12%升至18%。这意味着,每6对育龄夫妻中就有一对夫妇面临生育困扰,而这类群体中部分的家庭生育意愿则需要通过辅助生殖技术来实现。

△ 工作人员准备提取试管婴儿的DNA。

上述《报告》中提及,截至2017年,中国辅助生殖技术总周期数已经超过100万,出生婴儿数超过30万。

然而要通过辅助生殖技术来实现生育并非一件容易的事。“不孕症治疗是个复杂的过程。”北京大学人民医院生殖医学暨计划生育科主任医师鹿群向《中国报道》记者指出,“试管婴儿”单次胚胎移植成功率仅为40%到50%左右,部分患者需二次胚胎移植甚至更多次。

重复取卵,也意味着将有高额的花费产生。一位生殖医学相关的从业者告诉记者,正常情况下,包括辅助生殖技术治疗之前的全身检查、促排卵、胚胎培养及移植等项目,一次成功地孕育一个“试管婴儿”的价格为3万元左右。难以确保的成功率和居高不下的治疗费用成了人工辅助生殖的隐形门槛。

鹿群向记者介绍,北京市此次共规范调整了公立医疗机构开展的63项医疗服务价格项目规范调整,其中对体外受精胚胎培养等53项辅助生殖技术项目进行统一定价,基本涵盖北京市公立医疗机构常用的辅助生殖的技术项目。

她表示,纳入医保的16项中有2项是宫腔人工授精的项目,1项是二代试管婴儿(卵细胞浆内单精子注射)的项目,3项是三代试管婴儿(植入前胚胎遗传学检测)的项目,其余则为体外受精-胚胎等项目。按照鹿群的估算,在这项政策正式实施后,大约能通过医保为不孕不育症患者节省四分之一至三分之一的治疗费用。

医保能否负担

《中国报道》记者梳理发现,辅助生殖技术纳入医保的呼声从2014年就有提及,但这一呼吁直至2021年才有“回音”:2021年9月,国家医保局在答复十三届全国人大四次会议第5581号建议“不孕不育症辅助治疗纳入国家医保提高人口增长的建议”时明确表示,诊疗方面,在科学测算,充分论证的基础上,逐步把医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。

这期间“二孩”“三孩”政策相继出台,但出生率仍在持续走低。国家统计局的数据显示,2021年人口出生率为7.52‰,创下近年来新低。

鹿群告诉《中国报道》记者,现阶段把辅助生殖技术项目纳入医保是扭转生育率走低趋势的积极举措之一。在她看来,纳入医保是一个循序渐进的过程,从完全自费到纳入医保报销,这体现了国家对生育支持的大力投入。医保的介入能在一定程度上减轻患者的支出压力,能让更多的不孕夫妇积极尝试人工辅助生殖技术

△ 医生将精子滴入装有卵子的培养皿中后用显微镜监测。

记者查询发现,上海、浙江等地都曾有过提供辅助生殖经济支持的探索,但始终未将这一“非基本医疗”纳入医保的动作。

北京大学社会学系教授陆杰华告诉《中国报道》记者,北京率先将辅助生殖医疗的部分项目纳入医保不仅是个良性的探索,同时也释放了一个积极的信号,即经济相对较发达的地区,在保护育龄妇女生育权益上应当走在前列。

至于能对北京本地生育率带来多大程度的改善,陆杰华和鹿群均认为需要结合这项政策实施之后落地的情况进行精准评估。

虽然这一政策利好生育,但社会比较关注“医保能否负担得起这笔开支”。

记者注意到,《通知》中公布的16项辅助生殖技术价格区间在100元—5200元不等。其中3项价格较高的三代试管婴儿技术胚胎单基因病诊断、染色体疾病的植入前胚胎遗传学检测、囊胚/卵裂球/极体活检术也列入其中,三者合计10360元。甲类报销比例若按70%计算,则医保将为这三项担负7252元。

根据国家统计年鉴,北京2020年医保基金累计结余1353.7亿元。这一数字在业内看来算得上“医保资金池较为宽裕”。上述不愿具名的生殖医学从业者告诉记者,从目前北京的医保结余来看,担负这比开支“难度不大”。

有望全国推广

记者注意到,近年来国家层面陆续为提高生育率推出了育儿假、产假、生育奖励等多项积极的举措,推动作用尚不显著。

据2017年生育状况抽样调查数据显示,2006至2016年我国育龄女性平均初育年龄从2006年的24.3岁上升到 2016年的26.9岁。乔杰表示,年轻夫妇育龄意愿的下降也导致了高龄妊娠、不孕、流产、出生缺陷和其他不良妊娠风险的增加。

△ 护士准备为患者注射促超速排卵药物。

陆杰华告诉《中国报道》记者,要解决眼下育龄夫妇不愿生、不敢生的问题,首先要究其真正的痛点,如生育文化、生育成本等,要综合考虑,标本兼治。

在他看来,将辅助生殖医疗纳入医保就是在成本问题上推出的积极举措。陆杰华表示,北京的积极探索是个信号,之后或许会有更多的地区对此响应。

记者注意到,此前河南省医疗保障局就曾对网友提出的“将辅助生殖医疗项目纳入医保问题”给出回应称:“在当前情况下,基本医疗保险制度主要还是立足于为群众提供基本医疗保障,着力满足基本医疗需求,还没有能力将支付范围扩大到辅助生殖类项目。”

“各地的财政情况不一,相关的措施细节也可能会有差异,因地制宜。”陆杰华说。

在长期与患者打交道的鹿群看来,若要在全国铺开,则需要因地制宜,根据不同地方患者对辅助生殖技术需求的不同,制定更有针对性、更能凸显支持力度的医保政策。另外,“对于不同的地方而言,跨省就医的不孕症患者如何解决医保问题仍有待讨论。”鹿群提到,由于不同的地区辅助生殖医疗发展水平不平衡,跨地区就医现象仍将长期存在,这些都应被纳入统筹考量的范畴。

撰文:《中

国报道》记者 邱慧

图片来源:新华网、中新网

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责编:徐豪

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